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彩票app大全学生作品喜获公益新力量影像大赛纪实短片三等奖

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2019年,病痛挑战基金会与腾讯新闻联手,举办“生而不凡”公益新力量影像大赛。大赛拍摄罕见病病友的纪实影像。《小汽车大天空》在2019生而不凡公益新力量影像大赛获得纪实短片三等奖。作品导演是彩票app大全2017级董宸凯,摄影为2018级呼颖康,策划为2018级高雨馨,指导教师为罗朋老师

我们都生活在平安喜乐的日子里,或满意或烦恼,但很少会知道这样普通的生活是一些人求而不得的。在看到这个比赛的推文之后,我们查阅了大量关于罕见病的资料,从所有罕见病都面临的一些问题到具体的病例情况。了解罕见病群体是否有一个比较权威的组织,并且他们是如何找到彼此形成一个组织,罕见病患者和他们的家人是如何面对生活的等等。以便于我们在后期与罕见病患者家庭沟通时能有一个初步的方向,以及在拍摄前期对于整个短片的结构和节奏有一个整体的把握。

2019年年中,我们见到了我们分配到的家庭。患者是一个9岁小男孩。他所得的病叫做结节性硬化症,临床表现癫痫和智能减退。小朋友目前无法进行正常沟通,咀嚼能力差,智力低下。在四个月大时发现有癫痫的情况,去医院检查后确诊。之后的近十年里就不断往返北京,想要通过治疗和康复训练达到生活基本自理的程度。小朋友的妈妈告诉我们,这种病需要终身服药,并且可能永远都需要人来照顾。


因为这种病太罕见,所以研究少,可用药也非常少。这是所有罕见病患者都会面临的一个最大的问题。除此之外,我国目前的医保还是存在很多疾病无法入保或保额比例很低的问题,以及一些比较好的特效药不在医保范围之内等等的种种现实问题。很多患者家庭无法承受住高额的治疗费用和康复费用。目前社会上有一些社会性公益组织在做关于罕见病的帮助项目,并且起到一个桥梁的作用,全国各地的患者都能在网络上联系到彼此,罕见病组织也时常会邀请来一些疾病的专家医生进行会诊。但对于这些罕见病患者家庭来说还是感到非常无助。

为什么我们的作品要叫《小汽车大天空》,在第一次的接触中我们看到小朋友拿着一个玩具汽车,在铺着竹制凉席的床上将小汽车从床这头推到床那头,循环很多次。那辆小汽车的轮子已经不转了,但小朋友还玩的不亦乐乎。第二次去看望时,我们为小朋友准备了新的小汽车玩具,各种各样的:有救护车、警车、消防车等等。他非常开心,我教他怎么样让小汽车自己跑动,他应该是感到新奇,嘴巴张得大大的,看一看小汽车又看一看我,先把小汽车的轮子向后拉一下再松手这样简单的操作,我重复了很多次他才学会,他开心极了。他的床边就是窗户,窗户不大,但他把小汽车举起来放在头顶,玩具汽车那么小,小窗户外的蓝天却是广阔的、充满希望和可能性,他也在向往着。

从见到这个家庭之后,我们就已经不把这部作品当成一个比赛和一次实践机会。我们的平凡都是这些家庭所渴望的,我们想要能真正的帮助到这些家庭,希望有更多的人来关注这个群体,希望他们能得到广泛的帮助。所以当得知获奖时更多的是欣慰,通过这部作品能让更多的人看到这个家庭,这些家庭。让更多的人去关注并且提供有效的帮助才是更重要的。